レーベル病で発病から1年間で試してみて頂きたいこと
最初に
決して多いとは言えませんが、当院には１年間で大体４～５名のレーベル病患者さんからご相談やご来院があります。
個人の鍼灸院だと思えば多いのかもしれませんが、エビデンスと言えるほどの臨床数を重ねるには全く足りない数であることは前提で、今までに得た様々な患者さんからの情報や、患者さんが通院されている有名病院の情報を取りまとめてみようと思います。
私が知る限りレーベル病はかなり特殊な病気で、発病から悪化、そして回復までかなりの個人差や独特な特徴があります。
また今までに患者さんが一縷の望みをかけて試してきた方法についても、私見ではありますが見解を述べてみたいと思います。
１．回復まで１年は様子を見るべき
レーベル病は発病から数か月で急激な視力低下が起こり、概ね0.01～0.03程度の視力で落ち着きます。
そのまま数か月視力低下が続いた後、回復する方は急激に視力が回復される方と、ごく僅かに視機能が回復する方、そしてそのまま視力低下が永続する方に分かれます。
回復する方の場合には、１年程度の間に正常な視力に戻る方もいらっしゃいますが、中心視力は低下したまま周辺視力のみが0.6～0.8程度に回復する方が多いようです。
ここで私見を述べるとすれば、視力低下を起こしている時期から回復するということは、発病と同時に必ず視神経が死滅するわけではなく、機能低下を起こしている状態が続いている内に、徐々に弱っていくのではないかと思っています。
またレーベル病は、視神経のミトコンドリア機能が低下することでエネルギー生成も低下し、それが視神経の死滅に繋がります。
急激に回復する方は遺伝的に回復がしやすい方だと思われますが、遺伝的特性を持っていても発病をしない人がいることを考えると、悪化や回復にも複数の要因があると思われます。
こうしたことも考えあわせれば、回復の度合いに対しても一定の影響を与えることが出来るのではないかと考えます。
具体的には、急性増悪の後に数か月ある停滞期（休眠期）に、出来る限り視神経の細胞に負担を掛けない生活をすることです。
例えば強い紫外線を避ける生活や、細胞が死滅する原因になる活性酸素の除去をすること、そしてミトコンドリア機能が低下することに対する対策です。
さらに鍼灸治療はこの点で、レーベル病回復に対して一定の貢献できるのではないかと考えています。
２．レーベル病に対する鍼灸治療とは
別で記事にあるレーベル病に対する記事【レーベル病に対する鍼灸症例と豆知識】も参照にして頂ければ良いのですが、大きく鍼灸治療で行う目的は循環促進による視神経の保護の一点です。
レーベル病は視神経のミトコンドリア機能が低下することで、エネルギーを作り出す能力が著しく低下します。
視神経も神経細胞の一種ですから、酸素からエネルギーを作り出せなくては死んでしまいます。
そこで鍼灸治療で酸素を含んだ血液を潤沢に供給することで、細胞が生きていく手助けをします。
またそれと同時に、酸素を利用したことで発生する活性酸素を取り除き、細胞に対する毒性を素早く除去することで神経を保護します。
ミトコンドリアの休眠期に環境を整えておくことで、必要以上に細胞が傷付くことを防ぎ、やがて訪れるかもしれない回復期を万全の態勢で待つことになります。
最も傷付きやすい視野の中心部の細胞たちを、休眠期の間少しでも守りたいというのが私の願いでもあります。
２．ミトコンドリア機能を回復するイデベノン
レーベル病の標準治療と言うのは今のところありません。
そこで臨床研究としてなされているのが、イデベノンというサプリメントの服用です。
海外では複数の臨床研究が行われていますが、その中では一定の効果を認めるものもあるようです。
国内でも複数の医療機関で検討がされたようですが、実際には大きな臨床効果を認めるとまではいかなかったようです。
当院がある大阪府近辺でも、複数の有名病院で臨床研究が行われていますが、患者さんから聞くお話としては物凄く大きな効果とまではいってないのが現状のようです。
ただ利点としては、いちいち通院する必要が無く、自分でネットショップで簡単に購入出来るという点があります。
３．神経保護作用を利用するTUDCA
もう一つサプリメントで注目されるのが、TUDCA（タウロウルソデオキシコール酸）というサプリメントです。
かつては熊胆（ゆうたん）という漢方薬として利用されていたものの成分で、胆石などに利用されていました。
ところがこの中の成分に神経保護作用があることが分かり、ALSや潰瘍性大腸炎などの難病に対して応用されるようになりました。
当院でも数名の神経眼科領域の患者さんが利用していますが、目立って大きな変化と言えるほどの症例数アありませんが、一部で回復例が見られます。
ただこれも鍼灸治療やイデベノンと大きな差と言うほどではありませんので、試してみたいという方は主治医とご相談の上でお試し下さい。
大きな副作用はないようですが、一部の患者さんではお腹が緩くなるといった症例があるようです。